こんにちは!ボス猿です!
『雷雨ときどき晴れ』へのご訪問ありがとうございます。
出生時に受ける先天性代謝異常の検査において,ガラクトース血症の項目で2度の陽性が出た次女でしたが,その後3度目の検査で陰性となりました。
次女の血液数値異常
結果的に次女のガラクトース血症の疑いは晴れたものの,肝臓と甲状腺の数値が高いということで,自宅近くの総合病院にかかることになった次女。
まだ生後2・3ヶ月の赤ちゃんが,1週間に一度採血をしなければならないことはとても可愛そうでした。
しかし,異常があると言われれば検査をするしかありません。対策のない検査を何度も受けなければならないということは辛いものがありました。
そうこうするうちに,最初は甲状腺の数値が正常になり,少し遅れて1歳ごろに肝臓の数値も正常になりました。
一応これについては,新生児肝炎だったのだろうという診断が付き,予防接種時の問診票などにはずっと記入しています。
1年かかりようやく,両方の数値が正常になったとよろこんだものの,今度は白血球です。
更なる試練
甲状腺・肝臓の数値が正常になると同時に,今度は白血球の数が異様に高くなっていたのです。
通常であれば,上限が12000程度の白血球が,次女の場合多い時で35000ほどになっていました。(子供は大人よりも少し多めのようです。)
そのことから,月に一回の血液検査は続行することに決まり,通常の検査に加え,血液の成分を調べてもらったり,様々な検査をしてもらいました。
しかし,体重や身長も標準,発達段階も月齢より進んでおり,白血球過多以外に問題はなく,やはり原因はわかりません。
もちろん治療法もありません。唯一行った治療というと,貧血の薬を1か月間飲んでいました。しかし,こちらの治療も特に効果があるわけではなく,早々に打ち切られました。
毎月の採血で,泣き喚いていた次女も慣れてきたのか,成長したのか,2歳を超えたあたりから既に採血は全く泣くことなくできるようになりました。
何だか母親としては複雑な思いです。泣きつかれて真っ赤な顔になる次女を見なくてもよくなったけれど,本来であれば,こんな年齢で採血に慣れることなんてありえませんから。
2年以上続いた血液以上も終わりが見えてきた
そうしてダラダラと続いてきたこの血液検査でしたが,ついに先月2歳3ヶ月にしてようやく白血球を含む全ての数値がほぼ正常の範囲となりました。
実際には白血球の数値がしっかりと下がって正常の範囲に入ったというよりは,年齢的にここまでOKという範囲が広がって正常の範囲に入っているので,数値が下がったわけではなく,白血球に年齢が追いついたというところでしょうか。。。
しかし,何はともあれ正常値は正常値です。
原因もわからず治療法もなく,ひたすら検査を受け続けてきた2年3ヶ月でしたが,次の12月の検査で正常数値が維持されていれば,この長かった戦いにも終止符を打つことができます。
ただただ,祈るのみです。
(追記:結局,この12月の検査ではまた少し数値が上がり,卒業にはなりませんでした。ちょっと鼻風邪をひいていたので,そのせいかもしれませんが,それでも正常値ではなかったので,更に4か月後の検査で正常値となり卒業することができました。)
長女も次女も心配事は尽きませんが,それでもこの通院から解放されればボス猿にとっての大きな山を一つ越えることができます。
子供の病気は親にとって,とても辛いものです。
小さな変化で喜んだり落ち込んだり。。。
様々な理由で通院をされているママ・パパ,本当にご苦労様です。たくさんのお子様が少しずつ改善していくことを切に願っております。
追記:2018年2月に生まれた三女。再びガラクトース血症の陽性が出ました。。。その後陰性となりましたが,先天性代謝異常の検査における陽性率について調べたので,こちらもどうぞ!
本日も長い文章を最後まで読んでいただき,ありがとうございました。
またご訪問いただければ幸いです。
ボス猿。