姉妹ママのワンオペ育児奮闘記『雷雨ときどき晴れ』

育児を中心に,節約や在宅ワークなどを綴っていきます。

先天性代謝異常②

こんにちは!ボス猿です!

『雷雨ときどき晴れ』へのご訪問ありがとうございます。

 

前回の記事↓

 

 

www.bosuzaru.com

 

 

産院から電話がかかってきた翌日、朝も早くから次女を連れ、まずは産院へ紹介状を取りに行きました。

その後、急いで国立病院へと向かい、長い長い順番待ちです。

ガラクトース血症は、乳糖の摂取が致命的になりますから、朝の8時以降は授乳をさせないよう指示があり、お腹が空いて泣き続ける次女をひたすら抱っこしていました。11時半頃ようやく呼ばれ、いよいよ診察の始まりです。

 

 

次女を一目見た、小児科の先生の第一声は、【多分ガラクトース血症ではないですねぇ。もしそうだとしても、治療の必要なレベルではないと思います。】でした。。

相当な覚悟で病院に行ったので、ホッとするよりも、へ??って感じでした。

 

先生曰く、ガラクトース血症であればこんなに体重が増えない。(次女は、3480gで産まれ、その後全く体重が落ちることなくムチムチと成長していました。)ガラクトース血症は、非常に珍しく、最も重度であるIII型であれば、実家のある都道府県の出生数から考えると100年に1人いるかいないかという確率。何らかの理由で、一時的に陽性反応が出ているだけだろう。とのことでした。

 

余りにも珍しい病気のため、確定診断を行うことが出来る病院も、全国に数ヶ所しかないので、もう一度先天性代謝異常の検査に出してみようと言われ、この日の診察は終了しました。

 

ホッとしたような、そうでもないような、何とも言えないモヤモヤした気持ちでしたが、ガラクトース血症であるにしても、そうでないにしても、すぐには確定診断が出来ないということは理解出来たので、先生の言うことに従うのみです。 

 

そして、その四日後に検査結果が出たので受診するよう電話があり、そそくさとまた病院に急ぎました。

 

そして、そこで陰性の判定を頂きました。このとき、漸くホッと落ち着くことができました。

 

しかし、安心したのも束の間。今度は肝臓と甲状腺の数値が高いと言われ、また1週間後に血液検査を行うことになりました。

 

ただ、数値が高いと言われても、特に気をつけるべきこともなく、これまたモンモンとした1週間を過ごしました。

そして、1週間後の検査でもやはり肝臓と甲状腺の数値が高い。

 

自宅に帰るまでの2ヶ月間ひたすら1週間毎の血液検査を受けていました。ただただ、検査を受けるだけで改善もなければ、治療方法もないという、何とも気持ちのやり場がないような2ヶ月間でした。

 

いよいよ、自宅に帰ることになりましたが、数値は改善されず、紹介状を書いて頂き、自宅の近くで再び病院にかかることになったのです。

 

「血液数値異常」へ続く。

 

 

長い文章を最後まで読んで頂き、ありがとうございました。

またご訪問いただければ幸いです。

 

 

 

ボス猿。