姉妹ママのワンオペ育児奮闘記『雷雨ときどき晴れ』

育児を中心に,節約や在宅ワークなどを綴っていきます。

先天性代謝異常①ガラクトース血症の陽性反応が出てからのその後

こんにちは!ボス猿です!

『雷雨ときどき晴れ』へのご訪問ありがとうございます。

 f:id:ganarusyuhu1:20180522102902j:plain

今日は,次女の先天性代謝異常検査での陽性反応について書いていきたいと思います。

先天性代謝異常の検査は,出産をされた方であればほとんどの方が聞いたことがある検査のはずで,スクリーニング検査ガスリー検査という名前で聞いている方もいるかもしれません。がしかし,検査結果に何も問題がなかった場合はほぼスルーなので,なんだそれ?!受けたっけ?!なんてママもいるかもしれませんね。

でも検索してこちらにたどり着かれた・・という方は,その検査で陽性反応が出たのではないでしょうか?!だって,そうでなければ私自身,先天性代謝異常について調べることもなければ,ガラクトース血症なんて病気も知ることはありませんでしたから。。。

 

そこで,こちらでは先天性代謝異常(その中でもガラクトース血症)について,陽性反応が出た後の検査の流れについて書いていこうと思います。

ガラクトース血症という病気については,こちらの記事です。

www.bosuzaru.com

先天性代謝異常 の検査とは・・・

まず,そもそも先天性代謝異常の検査と言うのは何か。先天性代謝異常の検査は,生まれたばかりの赤ちゃんが,産院で受ける検査の一つで,採取した血液を専門の検査機関にて調べてもらい,数種類の代謝異常について検査します。基本的には1週間健診の際などに結果を知らされますが,特に問題はないということがほとんどで,受けたことすら忘れてしまう方もおられると思います。

 

恥ずかしながら,ボス猿は若かりし頃の生活が決して自慢できたようなものではなく,大変に不摂生を重ねてきており,長女の時も次女の時もこの先天性代謝異常の検査に出す際少し不安を抱えておりました。

 

しかし長女の時にはそんな不安はよそに,全ての項目において陰性ということで大丈夫だったのです。そして,次女の検査の時も不安は抱えつつも,長女の時には何もなかったということから,きっとこの不安も取り越し苦労に終わるのだろうと考えていました。

次女の陽性反応が出た項目

ところが,そんな思いとは裏腹に,長女の時には異常なしといわれホッとしたこの検査で,次女は陽性反応がでました。その項目は,ガラクトース血症という項目。聞いたこともない病名のガラクトース血症。

当然大きな不安に襲われましたが,この段階では,産院の先生からも看護師さんからも,1度検査で陽性が出ることはそれほど珍しいことではない。大概再検査で陰性になるから説明をうけ,あまり考えないようにしていました

(昼も夜も癇癪で喚き散らす長女もおりましたし・・・)

 

長女の癇癪についてはこちら 

www.bosuzaru.com

 

なのであえてこの段階では,ネット検索なんかもしないようにしました。ネットで情報を調べれば調べるほど不安が大きくなるのは分かっていましたから・・・。

再検査も陽性反応

しかし,そんなボス猿の思いはことごとく裏切られ,再検査に血液を出して3日後・・・とても慌てた様子の産院の院長先生から電話がかかってきました。。携帯に表示された電話番号を見て嫌な予感がしましたが,その予感は的中。悪い予感って当たるんですよねぇ。。。 

 

そうです。ガラクトース血症の再検査も陽性だったのです。

電話では,明日すぐに国立病院の小児科を受診すること。国立病院の予約はすでに産院でとってあること。受診前に朝一で,産院に寄って紹介状を持って行っていくこと。が早口で伝えられました。

その時のボス猿の素直な感情

電話では何とか気丈に受け答えをしましたが,電話を切った瞬間,長女に掻きつき,泣き崩れてしまいました。さすがに毎日癇癪を起していた長女も母親の尋常ではない姿におどろき,しばしされるがままになっていたのを今でも覚えています。

 

長女を妊娠中から我が子がどんな状態であっても,絶対に受け入れられる自信があり,その気持ちはこの時にも,そして第三子を妊娠している現在でも,変わりありません。その気持ちは嘘ではありません。それでも,やはり陰性であってほしいと願っていました。そしてその日は一日中ネット検索をしていたように思います。

 

その晩,主人に電話し,国立病院を受診することを伝えました。

主人には1度目の検査にひっかかったことも伝えておりましたが,やはりそこは主人も他人事で,何て名前の病気やったっけ?!ごめん。なんも調べてないと・・・

 

この時,やはりワンオペの孤独さを改めて感じたように思います。ボス猿も,ガラクトース血症について調べていたわけではありません。再検査でも陽性反応が出て初めてネット検索をしました。でも,それは敢えての行動。時間がなくて調べなかったわけでも,興味がなかったわけでもなく,調べたい気持ちをあえて我慢して調べなかったのです。

 

もちろん主人だけが悪いわけではありませんが,絶望の淵に立たされた状況で何で我が子のことをそんな他人事に考えられるんだ?!と腹が立ってしまったのは事実です。

 

それでも,【もしガラクトース血症だったとしても,大丈夫3人で次女を支えていこう。】と言ってくれたことは本当に救いでした。

その言葉でボス猿も,泣いている場合ではないと,気持ちを落ち着かせることができたからです。

おっと,何だか主人の悪口になってしまいましたね。。(笑)話がズレてしまったところで,少し長くなってしまいましたので・・・ 

続きはこちらから ↓

www.bosuzaru.com

 

5月22日追記 その後3女が2018年2月に誕生。3女もまさかのガラクトース血症陽性反応でした。その時の記事はこちら。陽性反応が出る確率なんかについてもこちらの記事で触れています。

www.bosuzaru.com

 

長い文章を最後までお読みいただき,ありがとうございました。

またご訪問いただければ幸いです。

 

 

ボス猿。