姉妹ママのワンオペ育児奮闘記『雷雨ときどき晴れ』

育児を中心に,節約や在宅ワークなどを綴っていきます。

先天性代謝異常①

こんにちは!ボス猿です!

『雷雨ときどき晴れ』へのご訪問ありがとうございます。

 

先天性代謝異常 の検査とは・・・

今回は,次女の先天性代謝異常検査について書いていきます。

先天性代謝異常の検査は,出産された方であればほとんどの方が聞いたことがあるはずです。スクリーニング検査という名前で聞かれている方もいるかもしれません。

 

生まれたばかりの赤ちゃんが,産院で受ける検査の一つで,採取した血液を専門の検査機関にて調べてもらい,数種類の代謝異常について検査します。基本的には1週間健診の際などに結果を知らされますが,特に問題はないということがほとんどで,受けたことすら忘れてしまう方もおられると思います。

 

恥ずかしながら,ボス猿は若かりし頃の生活が決して自慢できたようなものではなく,大変に不摂生を重ねてきており,長女の時も次女の時もこの先天性代謝異常の検査にとてもつない不安を覚えておりました。

 

次女が陽性反応の出た項目

 

そして,長女の時には異常なしといわれホッとしたこの検査で,次女は陽性反応がでました。その項目は,ガラクトース血症の検査で陽性でした。聞いたこともない病名のガラクトース血症。

当然大きな不安に襲われましたが,この段階では,産院の先生からも看護師さんからも,1度検査で陽性が出ることはそれほど珍しいことではない。大概再検査で陰性になるからと説明をうけ,あまり考えないようにしていました。(昼も夜も癇癪で喚き散らす長女もおりましたし・・・)

 

あえてこの段階では,ネット検索なんかもしないようにしました。ネットで情報を調べれば調べるほど不安が大きくなるのは分かっていましたから・・・。

 

再検査も陽性反応

 

しかし,そんなボス猿の状況とは関係なく,再検査に血液を出して3日後・・・産院の院長先生より大変慌てた様子で,電話がかかってきました。。携帯に表示された電話番号を見て嫌な予感がしましたが,その予感は的中。

 

ガラクトース血症の再検査も陽性だったのです。

電話では,明日すぐに国立病院の小児科を受診してください。国立病院の予約はすでに産院でとってあります。受診前に朝一で,産院により紹介状を持って行ってください。

 

といわれました。

 

その時のボス猿の素直な感情

電話は何とか気丈に受け答えをしましたが,電話を切った瞬間,長女に掻きつき,泣き崩れてしまいました。さすがに毎日癇癪を起していた長女も母親の尋常ではない姿におどろき,しばしされるがままになっていたのを今でも覚えています。

 

長女を妊娠中から我が子がどんな状態であっても,絶対に受け入れられる自信があり,その気持ちはこの時にも,そして第三子を妊娠している現在でも,変わりありません。その気持ちは嘘ではありません。それでも,やはり陰性であってほしいと願っていました。そしてその日は一日中ネット検索をしていたように思います。

 

その晩,主人に電話し,国立病院を受診することを伝えました。

主人には1度目の検査にひっかかったことも伝えておりましたが,やはりそこは主人も他人事で,何て名前の病気やったっけ?!ごめん。なんも調べてないと・・・

 

この時,やはりワンオペの孤独さを改めて感じたように思います。ボス猿も,ガラクトース血症について調べていたわけではありません。再検査でも陽性反応が出て初めてネット検索をしました。でも,それは合えての行動。時間がなくて調べなかったわけでも,興味がなかったわけでもなく,調べたい気持ちをあえて我慢して調べなかったのです。

 

もちろん主人だけが悪いわけではありませんが,絶望の淵に立たされた状況で何で我が子のことをそんな他人事に考えられるんだ?!と腹が立ってしまったのは事実です。

 

それでも,【もしガラクトース血症だったとしても,大丈夫3人で次女を支えていこう。】と言ってくれたことは本当に救いでした。

その言葉でボス猿も,泣いている場合ではないと,気持ちを落ち着かせることができたからです。

 

 

「先天性代謝異常②」へ続く。

 

 

長い文章を最後までお読みいただき,ありがとうございました。

またご訪問いただければ幸いです。

 

 

ボス猿。